相信

帆书 |樊登讲书
《相信》在线试听。免费领取VIP名额，完整试听该书。

一位渐冻症患者向死而生的创业

关于渐冻症

什么是渐冻症

实际上渐冻症专指肌萎缩侧索硬化 (ALS)，是一种由于神经元逐步凋亡或功能受损导致的 神经退行性疾病，同为神经退行性疾病的还有阿尔茨海默病、帕金森病等。

渐冻症的病因与分型

大约10%是由遗传基因导致的，另外90%致病原因不明。
渐冻症有不同的分型，不同的分型的病程和生 存期存在一定差异，如霍金的分型就可能较为 友好，确诊后还活了55年。

渐冻症的现状

平均生存期2～5年，高发期为30岁到60岁的 壮年期。
目前没有确诊的生物标志物，只能用排查法确诊。
目前没有阻止病情或逆转的药物，延缓病程的药物效果较弱，科研暂未有突破。
过去的30多年，全世界仅对于阿尔茨海默症的投 入超过6000亿美金，对于神经退行性疾病累计投入应该超过10000亿美金。
在我国的发病概率是每年每10万人有1.6人，每年新增病例约2.3万人，每年死亡人数约2万人。
渐冻症作为一个罕见病，需要得到更多人的关注 和了解，也需要有更多的有志之士能够投身在解决神经退行性疾病这个人类医学科学难题中。

关于蔡磊

2019-2020

41岁事业有成、初为人父时确诊渐冻症.
向渐冻症发起挑战，开始最后一次创业，目 标是用自己的资源，乃至最后的生命时间， 为渐冻症的攻克尽一份力量。
建立渐冻症大数据平台，为科研提供真实疾病研究数据。
联络药企、科学家、"民间大师",探索各种治 疗方法。
做资源协调人，协助推进多个科研团队的科研 工作。

2021年

发起第二次冰桶挑战，但效果并没有达到预期。

2022年

病情进展显著。
打光最后一颗“子弹”:和张定宇医生一起推动渐冻症患者脑组织和脊髓组织的捐献工作。
9月开始，在“蔡磊破冰驿站”开始带货直播，将收入全部用于科研。

2023年

和尹烨一起推动渐冻症患者的全基因组检测工作， 建立渐冻症患者基因库

蔡磊对生命的感悟

“我考虑的意义，不只是对自己有意义，而是对所 有病人，甚至是对下一代病人有意义，那这事就 应该做。”
“必须要相信奇迹会发生，必须要相信我们做的事情会有一个美好的结果。"
“不要浪费每一天，哪怕明天就是世界末日，就是 你的死亡日，今天该干什么还要干什么。"
《相信》在线试听。免费领取VIP名额，完整试听该书。